keskiviikko 9. joulukuuta 2015
8. joulukuuta - itku uudesta magneetista
Hoitaja X koitti ensin asettaa kanyylin oikeaan käteen, mutta luultavasti jännityksestäni johtuen päättivät suonet lähteä alta pois ja neulaa pyöriteltiin taipeessa kipeästi ihan turhaan. Tuli itku sitten vähän kaikesta; jännityksestä, kivusta ja huolesta. Siitä, että mietin miksi taas joudun putkeen ja pistettäväksi vaikka halusin vain saada lapsen. Toinen hoitaja, Hoitaja Y sai minut rauhoittumaan ja päätti laittaa kanyylin vasempaan kyynärtaipeeseeni ja onnistuikin siinä nopeasti. Kanyylin ollessa jämäkästi paikoillaan Hoitaja Y sanoi naurahtaen tämän olleen ensimmäinen kerta ainakin kuukauteen kun hän on kyseisen homman tehnyt. Kaikinpuolin mukavalle Hoitaja Y:lle 10 pistettä, kun hoiti tällaisen nynnyn! :D
Kun neulomisesta päästiin, Hoitaja X kertoi kuvauksen kestävän noin 25 minuuttia ja kysyi mitä radiokanavaa haluan kuunnella. Niiskutuksen lomasta sanoin ettei ole väliä ja jouduin heti korjaamaan sekoiluni, sillä halusin todellakin itse päättää kanavan ja sain haluamani.
Selälleen makaamaan, pää sille varattuun "kulhoon", kuulokkeet korville, kehikko kasvoille ja koneeseen. Kova rumputus, jurrutus ja surina kuului kuulokkeiden läpi koneen täristäessä menemään. Tärinä sai syljen nousemaan, joten nieleskelin läpi koko kuvauksen samalla koettaen olla mahdollisimman paikoillaan. Yllättävän vaikeaa sanoisinko.. Jonkun hetken makoiltuani Hoitaja Y tuli sanomaan kuvauksen kestävän vielä kymmenisen minuuttia ja laittoi tehosteaineen, mikä tuntui siltä kuin jääkylmää geeliä olisi laskettu suoniin.
Odotellessa aineen vaikutusta, ehtivät kylmät väreet kiertämään koko kehon, minkä jälkeen alkoi taas tuttu rumputus kuvauksen jatkumisen merkiksi. Ehdin kuunnella vielä useamman kappaleen ja meinasin nukahtaa, ennen kuin Hoitaja Y ohjasi lavetin pois putkesta ja kuvaus loppui. Oli kamalan tönkkö olo (luultavasti maanantain treenien takia, mutta myös) kun jokainen lihas oli täydessä latingissa koko kuvauksen ajan. Nuhruisena, mutta onnellisena puhisin itseni ylös päästäkseni mahdollisimman nopeasti eroon inhottavasta kanyylista. Ennen lähtöä sain Hoitaja Y näytti minulle vielä kuvaa miltä siellä päässä oikein näytti. Kaiken itkun, naurun, jännityksen ja sekoilun jälkeen se oli oikein hyvä päätös kuvaukselle.
Tultuani takaisin aulaan tajusin aikaa menneen yli tunti. Ei taida terveen paperit tulla meidän osoitteeseen vieläkään? Loppupäivään ei ole uskaltanut ainakaan käsiä suoristaa koska AUTS.
Lääkärin soittoaikakin oli sovittu tälle päivälle, mutta uskon ettei lääkäri ole ehtinyt papereihini vilkaistakaan vielä, saati suunnitella koko soittoa. Olen toki hieman pettynyt, mutta lääkärillä varmasti riittää muitakin potilaita vaivoineen, joten pitää yrittää ymmärtää sekä odotella tuloksia ihan rauhassa. Lääkäri varmasti antaa vielä kuulua itsestään kunhan on kuvat tulkinnut.
tiistai 24. marraskuuta 2015
Oravan matka
Labroja seuraavalla viikolla on uuden magneettikuvauksen aika ja samalle päivälle on suunniteltu myös endokrinologin soittoaika. Tuomiota ei sentään tarvitse siis pitkin odotella...
Viime kuvaus meni mukavasti miehen kanssa toista hääpäiväämme "juhliessa" MRI-huoneessa. Tällä kertaa päätän olla urhea ja mennä kuvaukseen yksin, miehen odotellessa magneettihuoneen ulkopuolella. Toivottavasti täällä on mahdollista saada musiikkia korvilleen, sillä viimeksi ei ollut muuta kuin korvatulpat, mitkä eivät millään meinanneet pysyä korvissa. Koitappa siinä korjata tulppia, kun et voi 1,5 tuntiin puhua etkä liikkua! :D
Mutta juu asiaan. Muutama viikko enää ja saan tietää mihin suuntaan polku vie ja kuinka kivikkoinen se tulee olemaan. Jännittää niin paljon että pelkään räjähtäväni sinne magneettiputkeen, kun haluan niin kovasti saada vastauksia! Nyt täytyy pitää huoli, etten hajoa ennen koko kuvausta, tässä kierrossa kun en ole sattunut saamaan edes ovulaatiota kiinni.
Välillä ajattelen ettei ihmekään jos tuonne päähän on joku uloke kasvanut, kun stressaan näin paljon. Tai oikeastaan en kutsuisi tätä stressaamiseksi - sillä ADHD tuntuu saavan kaikki asiat niin suureen mittakaavaan - vaan pään jatkuvasti tyhjenemättömyydeksi.
Sellaiseksi, ettei pysty rakentamaan itselleen selkeää päivärutiinia vaan unohtaa millaista ruokaa voi syödä aamiaiseksi, jättää sähkötuulettimen talveksi parvekkeelle ja etsii aivoistaan sanaa "korvatulpat" päähän pinttyneellä kuvalla korvatulpista kymmenisen minuuttia ja ainoa sana, mikä sattuu päähän tulemaan on "pikkukuuset" ja korjaa oikean sanan tekstiin myöhemmin (jos muistaa).
Sellaiseksi, mikä muodostaa ylipitkä lauseita ja keksii uusia sanoja unohtamiensa tilalle silmää räpäyttämättä, mutta muistaa osoitteita paikoista, missä ei ole koskaan käynyt, vanhan rehtorinsa lempibändin ja läjän puhelinnumeroita vähintään 15 vuoden ajalta.
Toivon, että nämä ihanat erikoisuudet voisivat kadota kasvaimen mukana. Taitaa käydä silti niin, että kasvaimen häivyttyä festarit valtaavat vanhan tilansa takaisin ja diskoteekki jatkaa pauhuaan minun ollessa edelleen yhtä sekaisin kuin ennenkin.
tiistai 10. marraskuuta 2015
Pääasiassa päästä asiaa
Prolaktiini on mitattu puolentoista viikon sisällä kahdesti ja arvo on noussut sadalla sinä aikana! Tulevan vuoden maaliskuulle on aikaisemmin sovittu pään magneettikuvaus, missä nähtäisiin onko kasvaimen koko muuttunut vai ei. Lääkäri kuitenkin on sitä mieltä, että kuvaus pitäisi suorittaa mahdollisimman nopeaan aikatauluun - tämän kuukauden sisällä - raskaustoiveen läsnäolon sekä kasvaimen tutkimisen kannalta.
Hän piti mahdollisena sitä, ettei kasvain ole välttämättä prolaktinooma vaan prolaktiinin nousu (hyperprolatinemia) olisi oma häiriönsä. Tästä johtuen on selvitettävä mikä kasvain on kyseessä, ettei raskauttakaan yritetä ns. turhaan. Voihan toki olla niinkin, että kasvain lopulta paljastuukin prolaktinoomaksi, mutta olen iloinen että lääkäri haluaa varmistaa asian eikä vain lyki eteenpäin ja odotuta (kuten oli edellisessä hoitopaikassa tapana!).
Toivon kovasti, ettei kasvainta enää löytyisi ja saisin siltäosin terveen paperit ja voisin keskittyä "alakerran" hoitoon tai yleensäkin keskittyä yhteen osa-alueeseen kerrallaan. Tiedän kyllä, että kehon ja mielen hyvinvointi vaatii kokonaisvaltaista huolenpitoa, mutta tämä on vaan niin raskasta. Työttömänä ei oikein muuta olekaan kuin aikaa, mutta voimavarat ovat silti vähissä. Vertaistuen tarve on suuri, mutten koe olevani kunnossa järjestääkseni tapaamista. Onneksi tällähetkellä on kaason ja kummin tehtävät joihin voi aina silloin tällöin unohtua.
Hieman muihin aiheisiin..
Parin viikon sairastelun jälkeen pääsin myös pitkästä aikaa jenkkifutiksen pariin. Erona aiempaan treenaukseen, oli keskittymiskykyni lähes mennyttä, joten sähellykseksihän se suurimmaksi osaksi meni.
Kiinnitin huomiota kamalasti siihen että hikoilin aivan jumalattoman paljon. Ja meinaan siis VALTAVASTI! Päättelin tämän johtuvan Letroista, koska treeneissä käytiin perusasioita eikä varusteita pidetty päällä.
Nyt kysynkin Teiltä kellä löytyy Letrozolista kokemusta, että millaisia haittavaikutuksia teille on tullut Letroista?
torstai 5. marraskuuta 2015
Seuraa blogia myös Facebookissa!
Päivitän sivuille aina uusimmat postaukset sekä mahdollisesti tietoa endometrioosista, prolaktinoomasta, masennuksesta ja ADHD:sta.
keskiviikko 23. syyskuuta 2015
Kaksi viikkoa ensikäyntiin
Spermanäyte on viemättä laboratorioon ja esitietolomake on vielä keskeneräinen!
Miehelle oli annettu ohjeet viedä näyte niin, että sen tulokset ehtivät meidän ensikäynnille. Olenkin hikihatussa googletellut, miten pitkä aika keskimäärin menee siemennesteanalyysin saamiseen julkisella puolella?
Olen ihan kauhuissani, kun luin jollain menneen jopa 2,5 kuukautta! Meneekö meidän ensikäynti nyt pieleen sen takia, että näytettä ei ole viety ajoissa? Voi ei (ja muuta kiljumista tähän)!
Optimisti pettyy, mutta jatkaa yrittämistä. Luulen nimittäin bonganneeni ovulaation tässä kierrossa. Ehkä. Tähän kehoon tutustumiseen kun liittyy hieman problematiikkaa.
Vatsanseutuni on hyvin kivulias kulloisestakin kierron vaiheesta huolimatta, joten jo pelkät kivut tekevät tästä ovulaation tutkimisesta _hieman_ haastavampaa.
Lisätään tähän pitkät ja epäsäännölliset kierrot, tämänhetkinen olematon budjetti (ei ole varaa tikutella ovista joka päivä) ja vielä tuosta prolaktinoomasta johtuvat olemattomat limat, halut ja rintojen turpoaminen ja kipuilu.
Voihan se olla, ettei ovulaatiota ole taaskaan tapahtunut. En vaan halua luopua toivosta. Yritän oppia tuntemaan oman kehoni, kun en sitä vanhaa löydä enää. Päätin jopa lakata etsimästä koko vanhaa "minää". Se vanha minä oli naivi ja muutenkin keskeneräinen. Miksi haluaisin sen takaisin? Olen kasvanut, oppinut ja ymmärtänyt. Minä riitän juuri näin.
perjantai 29. toukokuuta 2015
Ei Cushingin oireyhtymää!!
Tulokset olivat mieltä ylentävät:
Deksametasonivaste normaalin rajoissa, samoin IGF1.
Prolaktiini pysyttelee mukavasti alhaalla, mikä luultavasti tarkoittaa mikroadenooman kutistumista. Magneettikuvaus on tehtävä vuoden sisään, jotta nähdään onko se adenooma kutistunut vai ei. Hyvin näyttää siis menevän!
Lääkeannostus pysyy ennallaan. Sydäntä ei tutkita vaikka lääkitystä jatketaan, mikä aiheuttaa hieman päänvaivaa sukurasitteiden takia, mutta uskon kuitenkin vakaasti tämän endokrinologin osaavan työnsä erityisen hyvin.
Kirjoittelen kesä-heinäkuun aikana luultavasti hieman hitaampaan tahtiin, koska meillä on reissua ja muutto toiselle paikkakunnalle. Älkää kuitenkaan kadotko rakkaat!
torstai 9. huhtikuuta 2015
Sisäpuolen tutkintaa
Kortisolitason mittaus suoritetaan ottamalla aamulla verikoe, jossa veren kortisolipitoisuus näkyy ja sama toistetaan seuraavana aamuna. Verikokeiden välissä otetaan tabletti, minkä pitäisi romahduttaa kortisolitaso alas. IGF on minulle vielä vieras käsite, mutta ilmeisesti senkin näkee verikokeella. Jännittää mihin sitä vielä joutuu.
Aiemmassa postauksessani mainitsin, että haluaisin vaihtaa hyperprolaktinemian lääkityksen Dostinexista Parlodeliin. Onnistuin siinä.
Ehdin syömään Parlodelia kuukauden, kunnes hengenahdistus alkoi viedä yöunet. Soittelin sisätautien poliklinikalle, mistä sain soittoajan sisätautilääkärille. Lääkäri ihmetteli miksi lääkitys on vaihdettu (heh, itsepäinen minä!).
Vihdoin sain myös hyvin selkeitä vastauksia kysymyksiini, jotka olivat mieltäni painaneet jo ennen lääkityksen aloitusta ja joihin ei kukaan osannut naistentautien poliklinikalla antaa perusteltuja vastauksia. Esimerkiksi, miksi Dostinex on parempi kuin Parlodel, miten ne eroavat toisistaan ja tarvitseeko sydäntäni tutkia, voinko käyttää lääkettä turvallisin mielin myös deksametasoni-kokeen aikana ja liuta muita mieleen juolahtaneita kysymyksiä.
Puhelun lopuksi lääkäri vielä varmisti, että olen ymmärtänyt kaiken ja kehoitti minua lopettamaan Parlodelin ja aloittamaan mahdollisimman nopeasti Dostinex -lääkkeen käytön.
Olen hyvin onnellinen siitä että lääkäri sai mieleni muuttumaan lääkityksen suhteen, sillä kokemani haittavaikutukset lähtivät samaa matkaa Parlodelin kanssa.
Kävin maaliskuun lopulla prolaktiinikontrollissa, minkä vastaukset sain eilen.
Prolaktiini on lähtenyt laskuun! Hiphurraa!
Lukema oli hurjat 390 eli napakasti viitearvojen sisällä. Luin potilasasiakirjoistani, että vuoden päästä otettaisiin uusi pään MRI. Jos kasvain on hävinnyt, niin lääkitystä jatkettaisiin kuitenkin vielä 1,5 vuotta. Jos kasvain on edelleen siellä.. No, se jää nähtäväksi sitten. So far so good! Ei mietitä sitä nyt.
Vielä kun saisi kierron tasoittumaan (missä se täti viipyy kp 32!), ovuloisi ja saisi kaksi viivaa tikkuun. Voi tosin olla, että näitä voi toivoa vasta hamassa tulevaisuudessa - vaan eihän sitä koskaan tiedä! Ensiviikolla saan tietää lähitulevaisuuden jatkotoimista naistenpolin puolelta. Pitäkää vaan ne peukut ylhäällä!
perjantai 13. maaliskuuta 2015
Yhdessä on parempi
Etsin vain tietoa tabletilta, puhelimesta tai tietokoneelta ja selailin lapsettomuusblogeja päivät pitkät. En halunnut mennä yöksi sänkyyn, koska olisin vain itkenyt huonoa (paskaa) tuuriamme ja hukutin ajatukseni Netflix-sarjoihin. Eristäydyin, vaikka minun olisi pitänyt avautua. Oikeastaan avauduinkin, mutta unohdin täysin, etten ole ainut joka tuntee ja tarvitsee kuuntelijaa.
Otin parisuhteen hyvinvoinnin itsestäänselvyytenä. Ajattelin olevani yksin tässä tilanteessa, koska MINÄ olen viallinen enkä siksi pysty saamaan lasta miehelleni. Alkuviikosta kävimme miehen kanssa kädenvääntöä muutamasta aiheesta ja totesin olleeni ihan kamalan itsekäs.
Olen viettänyt aikaa, mutten mieheni kanssa. Rajoitin keskustelujamme lapsettomuusaiheen ympärille - tutkimuksiin ja tuloksiin. Olen pelännyt puhua asioista, joista olemme aiemmin saaneet pitkiäkin keskusteluita aikaiseksi, enkä yhtään tiedä miksi. Onneksi mies sai taottua minulle vähän järkeä ja opetellaan puhumaan uudelleen toinen toiselle.
Tarvitsen tukea, mutten ole ainut tuen tarvitsija. On (jo) aika(kin) olla tukena omalle puolisolle, jotta pysytään vahvoina molemmat. Ei talokaan pysy pystyssä ilman perustuksia.
Tästä viisastuneena päätin liittyä Simpukka ry:n jäseneksi. Saadaan sieltä molemmat vähän näkökulmaa. Niin lapsenkaipuuseen kuin parisuhteeseenkin.
| Kuva |
torstai 5. maaliskuuta 2015
Haittavaikutuksista huolimatta

Sain vaihdettua lääkityksen Dostinexista Parlodeliin, vaikka lääkäri hieman naureskellen ihmetteli, miksi halusin vaihtaa vanhempaan lääkevalmisteeseen. Kerrottuani ADHD taustastani sekä suvussamme olevasta periytyvästä sydänongelmasta, ei lääkäri kuitenkaan pannut tikkua ristiin vastustaakseen lääkeaineen vaihtoa. Varoitteli kuitenkin rajuista sivuvaikutuksista, joita ei Dostinexissa ole.( Tähän väliin kuitenkin mainitsen, että Parlodelissa ei sentään ole hyvin yleisenä haittavaikutuksena sydämen läppävikaa...!)
Ei haittavaikutuksilta todellakaan säästytty!
Tänään on kolmas lääkkeellinen päivä ja vatsa alkaa pikkuhiljaa jo toimia normaalisti. Voisin kuvailla itseäni tällä hetkellä pulauttelevaksi ilmapalloksi. Nyt toivotaan, että haittavaikutuksia ilmaantuu vain tämän lääkityksen alkutaipaleen ajan. Toivotaan kaiken pulauttelun olevan sen arvoista ja että lääke vaikuttaisi positiivisesti prolaktinoomaan sekä "palauttaisi hedelmällisyyteni". Inhottavaa olla koko ajan pala kurkussa ja huokailla ja nieleskellä, kun on huono olo. En kuitenkaan anna tämän romuttaa arkeani ja kestän kuin nainen!
Toivo siis kovasti on nostamassa päätään ja hivuttaa vaaleanpunaiset lasit silmilleni. Ehkä mekin kuitenkin viela saadaan lapsi.
perjantai 27. helmikuuta 2015
...oma kallis ja tarpeeton.
Nyt se iski tajuntaan. Joudun todennäköisesti syömään lääkkeitä tuohon kasvaimeen lopun ikääni. Se tulee olemaan siellä todennäköisesti vaihdevuosien kynnykselle tai jopa kuolemaani asti.
Tajusin, ettei lääkitys välttämättä saa prolaktinoomaa pienenemään, eikä saa minua raskautumaan. Tämä on ja tulee olemaan suurin syy lapsettomuuteemme, oli se sitten väliaikaista tai lopullista. Tulen käymään prolaktiinikontrolleissa vähintään kerran vuodessa ainakin seuraavat 30 vuotta.
Hetki sitten lakkasin ajattelemasta elämääni yhdeksän kuukauden päähän. Koen vaikeutta ajatella ensiviikkoon - saati huomiseen.
Tunnen olevani yksin ja voimaton. En löydä tai osaa etsiä vertaistukea. Minulla on paha olla.
torstai 26. helmikuuta 2015
MRI-tulokset ja kiertojen mietintää
Ällövaroitus heti alkuun. Jos olet herkkä, jatka lukemista vasta kolmannesta kappaleesta.
Onpa vaikeaa yhden kierron selvittäminen! Olen pohtinut nyt viikon ajan että onkohan sittenkään enää yk kahdeksan vai joko se nyt kuitenkin olisi järjestysnumeroltaan yhdeksäs! Olen tullut siihen tulokseen, että kierto on vaihtunut seuraavaan vaikka "menkat" olivatkin enimmäkseen rusehtavat. Laitoin Googlen laulamaan ja selvitin että se on normaalia ovuloimattomassa kierrossa. Minulla kun ei ole muuta ollutkaan kuin ovuloimattomia kiertoja, niin tämä kävi hyvin järkeen. Kahdeksas yrityskierto oli siis kokonaisuudessaan 41 päivän pituinen.
Herkimmät voivat jatkaa lukemista tästä eteenpäin..
Sain magneettikuvauksen tulokset! Päästäni löytyi 7mm kokoinen mikroadenooma, mikä aiheuttaa prolaktiinin liikaerityksen eli hyperprolaktinemian.
Tällä viikolla oli tarkoitus aloittaa Dostinex- merkkinen lääke hyperprolaktinemian hoitoon, mutta luin Fimeasta, että ko. lääke voi aiheuttaa vaaraa (mm. epämuodostumia ym.) sikiölle ja pitäisi lopettaa ennen mahdollista "hedelmöittymistä". Sehän kun onkin ennustettavissa, ETTÄ NYT MINÄ ENSIKIERROSTA RASKAUDUN, NIIN LOPETANPA TÄMÄN LÄÄKKEEN NYT. Jos asia olisi oikeasti ennustettavissa, niin minähän olisin jo äiti. Tuntuu jotenkin naurettavalta. Lääkettä ei ole ainakaan omien etsintöjeni perusteella kamalasti vielä tutkittukaan!
Soittelin naistenpolille, etten halua olla mikään koekaniini, kun ei ole kunnon näyttööä siitä, onko tuosta lääkkeestä loppupeleissä enemmän haittaa kuin hyötyä. Sain kuitenki tiedon lääkärin olevan viikon lomalla ja ettei hänellä ole ollut tapana soitella potilaille. Hoitaja sanoi kuitenkin laittavansa soittopyynnön lääkärille ja toivoo hänen tekevän tässä tilanteessa poikkeuksen. Ensiviikolla lääkäri (toivottavasti) soittaa minulle päin ja saan vastauksia kysymyksiin kuten voimmeko jatkaa yritystä entiseen tapaan lääkkeestä huolimatta (NOPE) vai vaihdetaanko se vaikka Parlodeliin. Voisiko lääke, mikä aiheuttaa pakonomaista impulssiivisuutta ylipäätään sopia ihmiselle kenellä on jo ADHD kannettavanaan?
keskiviikko 21. tammikuuta 2015
Magneettitutkimus edessä
Olen odottanut aikaa SSG-tutkimuksiin ja koettanut saada ovulaatiota kiinni (turhaan). Noin viikko polikäynnin jälkeen tuli puhelu, jossa sain labravastaukseni. Ovulaatiota ei tapahtunut viime kierrossakaan (prog n.4 kp 39), sekä samassa puhelussa osoitettiin huoli prolaktiinitasostani. Se on niin korkea, että pään magneettikuvaus tehdään prolaktinooma epäilyn takia. Minulle kerrottiin päässäni "mahdollisesti olevan kasvain, joka ei ole syöpää". Voitte vain kuvitella, että sana jäi kummittelemaan päähäni. Kasvain sanoin kasvain ja kasvoi vain, kasvain! Olkoot syöpää tai ei, mutta KASVAIN. (Ai mitenniin jäi kummittelemaan?)
Sain tänään postissa ajanvarausilmoituksen magneettikuvaukseen, mikä tulee olemaan ensikuun puolen välin tienoilla. Olin valmistautunut odottamaan aikaa yli kuukauden ja päänsäryistä huolimatta ehdin jopa unohtamaan sen hetkeksi. Jos magneettikuvauksessa kasvain löytyy, sitä koetetaan pienentää lääkityksellä (jota minulle suunniteltiin jo heinäkuussa) tai se joudutaan leikkaamaan. Nyt kaikki sormet ja varpaat ristiin, ettei sieltä löytyisi mitään. Ainakaan muuta kuin terveet aivot.



